Día 65 (segundo ciclo!!!)

Después de una semana sin dar noticias (la verdad es que la pasé mirándome al espejo a ver si me acostumbraba a la calva), ayer, por fin, me dieron el segundo ciclo. Para mi ha sido una alegría porque esto supone que el 50% de los chutes están ya realizados y, francamente, siempre pasas los 3 o 4 días previos un poco más nervioso de lo habitual. Además no fue una semana muy buena desde el punto de vista físico porque estuve muy cansado (pero un cansancio raro, como si estuviera atontado-también más de lo normal) y con dolores en las articulaciones, especialmente en las rodillas, tobillos y muñecas. Aquí mi cabeza (la loca de la casa que dice Santa Teresa) empezó a funcionar y ya estuve pensando en que si los valores no van a subir, que van a tardar más tiempo en darme el ciclo, hasta que vi, en uno de los papeles informativos que me dieron cuando inicié el tratamiento, que esto del cansancio y los dolores de huesos son una cosa muy normal en el tratamiento con el rituximab y ya me quedé un poco más tranquilo, eso si siempre con la mosca detrás de la oreja (hasta llamé a mi médica para saber si era necesario hacerme otros análisis para comprobar los valores y me dijo que no era necesario).

En fin, a lo que íbamos, este segundo ciclo ya fue en régimen ambulatorio, quiere decir que ya no estás ingresado sino que lo haces en una sala con otros “colegas”. La pena fue no hacer fotos para que os hicieseis una idea, pero aquello es como un cuarto muy grande con sillas alrededor, como unas 20, y en el medio una mesa corrida con todos los elementos, sueros, inyectables, etc, necesarios para los tratamientos. La verdad es que las instalaciones son fantásticas, me dijeron que lo habían inaugurado hace pocos meses y verdaderamente el aspecto era de nuevo. Las sillas, por llamarlas de alguna manera, son totalmente anatómicas tienen multitud de reglajes para convertirla en cama, sillón, pies arriba, pies abajo, estuve un buen rato, como os imagináis, dándole a los botones hasta que me acomodé; televisores de plasma por todos los lados, vamos un lujo.
Aspectos negativos?, pues si también los hay, realmente aquello no es el mejor sitio para estar relajado y tranquilo (la verdad es que eché de menos el internamiento), hay un barullo continuo, la televisión puesta, gente entrando y saliendo, las enfermeras pululando alrededor, los voluntarios de la lucha contra el cáncer (eso si, te dan los periódicos)….yo que me había llevado, ingenuo de mi, todos los elementos para pasar 6 horas agradables (si es que encima iban a ser, comparándolo con el primer ciclo, 4 horas menos de estancia), un libro (esta vez estoy leyendo una historia de Portugal, desde la revolución de los claveles hasta la entrada en la CEE, regalo de João Jorge, mais uma vez obrigado João estou a gostar imenso), mi rosario, un salterio (para los neófitos, un libro que contiene lecturas y oraciones que la iglesia reza durante un período de tiempo concreto, en este caso el tiempo pascual) y un mp-3 que realmente fue mi salvación, porque leer, poco, al principio si pero después con aquel follón como que no te concentrabas, rezar menos (aunque es alucinante, imaginaros a quien me pusieron en la silla de al lado….a una monja, realmente nada es casual y aunque no recé pues sentí una presencia de Dios a mi lado) y lo único que te quedaba era cerrar los ojos y escuchar música, gracias Rafael!!!!. Porque es verdad, la silla es muy cómoda pero ya cuando llevas 3 horas sentado o tumbado no te lo parece tanto y no sabes como ponerte, y miras el reloj y piensas joder pero si aun me quedan 3 horas, y ya acabas por intentar ver la tele donde están poniendo a Arguiñano haciendo lomo de venado con plátano de canarias pero no se escucha muy bien. Y encima lo de la comida, no te dan casi de comer, alucinante, no?. Es verdad que hay pacientes que están allí una o dos horas pero hay otros que tenemos que estar más tiempo (la verdad es que somos los menos, porque fui, con otro señor que estaba al borde del cementerio, los que más tiempo estuvimos, desde las 10:15 hasta las 16:45) y, la verdad, que te den un bocadillo, mejor dicho un mini-bocadillo, y eso que a mi me debieron ver la cara porque tuve la suerte de que me dieran otro, y un vaso de agua, pues clama al cielo, creo que deberían ser más sensibles en ese aspecto.

Soluciones para esto?, una proporcionada, como siempre, por mi cuñado Pablo, llevarme un DVD portátil y ponerme un par de películas. Otra, un poco más pedestre, ésta de la autoría de mi madre y mi suegra, unas lentejitas en una tartera y se acabó el problema del hambre, por lo menos esta última les daría que pensar.

Como os podréis imaginar salí de allí un poco de los nervios, pero no hay nada como un par de pastillinas que mi mujer me da para arreglarme el cuerpo, o sea que hoy ya como nuevo y esperando ya estos próximos 21 días, ya 20.

Aprovechando el subidón que me dan los corticoides pos-quimio (lástima que solo sean 4 días), a lo mejor me voy a La Coruña con mi madre y la niña, que tiene puente del primero de mayo, y cambio un poco de aires. Creo que me va a venir bien y a Miren también que la pobre está echa polvo y necesita descansar en serio, también me apetece ver a toda esta gente de allí, con lo cual probablemente en una semana no recibiréis noticias. A ver si podéis aguantar hasta entonces, portaros bien.

Cambio radical (día 72)

Como podéis ver en las fotos de al lado, desde ayer este es mi nuevo look, la verdad es que no hace falta gastarse un pastón para cambiar de imagen, un ciclo de quimioterapia, patrocinado por la seguridad social y 7,30 euros de peluquero son suficientes para quedarte como nuevo. Es verdad que da un poco de pena, pero después de unos días en que parecía tontón (el gato de Pablo que está acoplado con nosotros) dejando pelos por todos los sitios y al ver como había quedado la almohada cuando me desperté (no se si se verá muy bien en esta imagen), al final me he decidido y en la primera peluquería que hemos encontrado (hablo en plural, porque en estos momentos tan importantes un hombre necesita de una mujer a su lado y vino Miren conmigo) entramos y, después de convencer al peluquero ya que le parecía un cambio demasiado radical, en un momentito me ha dejado de esta guisa.
Las sensaciones son un poco raras, la primera es que tienes mucho frío en la cabeza (hay que ver lo protegen los pelos), pero mucho, el primer día me tuve que poner un gorro de forro polar y eso que estábamos a 15 grados; después el tacto, te pasas la mano por la cabeza y…es muy raro, Adaya dice que parece una sábana lo cual me ha preocupado porque no tenemos en casa ninguna sábana tan rugosa; y ya cuando te miras en el espejo, entre la orejas que están separadas y la calva que está toda blanca, en fin… ya me acostumbraré.
A la única que le gusta es a Adaya, no se cansa de pasarme la mano por la cabeza, de darme besos y de decirme que me va a querer igual de “careca” (calvo en portugués). Miren también dice que también me va a querer igual, pero que va a decir si nos han dicho que lo nuestro era en la salud y en la enfermedad.

A ver si me mandáis algún mensajito, que me tenéis un poco abandonado. Ya seguiré informando.

Volvemos al día 73

Pues si, volvemos al día 73, hoy he ido a la consulta y como estoy bajo de valores, concretamente de neutrófilos (los responsables de prevenir las infecciones), tengo que esperar hasta el próximo jueves para hacer el segundo ciclo. Te fastidia un poco porque quiero acabar con esto cuanto antes pero así tendrá que ser… Menos mal que Miren vino conmigo a la consulta y me “tradujo” a lenguaje de calle toda la conversación con la médica (la sensación que a veces tengo es que entre ellas hablan de colega a colega, lo cual por otra parte es normal, pero es que yo muchas veces ni me entero), así que hoy he sabido (los de ciencias no escandalizaros) que hay 4 clases de glóbulos blancos, una de ellas los ya famosos neutrófilos y que, a pesar de tenerlos un poco bajos, el resto de los valores son casi normales, entre ellos las plaquetas y los leucocitos (otros de los glóbulos blancos) lo cual quiere decir que estoy recuperando, un poco más lentamente de lo previsto, eso si, mis parámetros normales. Para ayudarme en los próximos ciclos me ha dado factor de crecimiento (a mi esto me suena a súper-dopaje del ciclismo), 4 inyectables en cada ciclo.
Siendo sincero en estos últimos días me encontraba un poco más cansado de lo habitual, sobre todo al andar notaba como si me pesasen mucho las piernas, pero claro pensaba que era un efecto normal de la quimio, en fin al final la sangre nunca engaña. También Silvia, la médica, me ha dicho que de aquí a 3 o 4 días volveré a recuperar la normalidad (si es que alguna vez estuve normal…).

En el último post, hablaba de algunos “efectos colaterales” de la quimio y se me olvidó comentaros un detalle, ya se me ha empezado a caer el pelo, concretamente desde el sábado. No puedo decir que me haya cogido de sorpresa pero es verdad que ésto te hace ver de manera clara que estás enfermo y es una situación que no me hace gracia. De momento no me he planteado pelarme porque no se nota mucho, a pesar de la enorme cantidad de elementos capilares que me están abandonando (otros cobardes) y, fundamental, porque todavía no he encontrado una gorra, sombrero o similar que me guste, yo calvo si, pero muy fashion.

Supongo que en la próxima entrega veréis algún tipo de “cambio” físico, ya os pondré las fotos.

Desde el 72 hasta el 67 (casi fin del primer ciclo)

Antes de empezar, agradeceros todas los mensajes, por favor seguir haciéndolo y no os olvidéis de Miren que está un poco picada porque nadie se acuerda de ella (todas las fotos son de su autoría). Por cierto Carlos te tomo la palabra y lo celebraremos como se merece en Don Benito (vaya comida y vaya bebida…)

Como ya dije, esta semana era la más complicada de todo el ciclo y se ha resuelto estupendamente, el único problema es mi hipocondría y así cualquier tos se convertía automáticamente en una neumonía, un dolor de cabeza en un derrame cerebral y un malestar de estómago o un cansancio eran motivo casi de pensar en un internamiento, pero como las molestias no fueron grandes no se puede decir que le he dado muchas vueltas a la cabeza en este aspecto.

Quizás lo más interesante en este tiempo es observar pequeños cambios “orgánicos”, un ejemplo es la foto de hoy, mis manos, os parecerán unas manos normales hasta feas, pero lo bueno del caso es que después de muchísimo tiempo de comerme las uñas me las he llegado a cortar (aquí hay que darle todo el mérito a Miren ya que digamos que me "asustó" un poco cuando me hablo de los gérmenes y otros bichos infectos que habitan en estos apéndices y de los posibles efectos que tendría comerme toda esta bicheria cuando estuviese bajo de defensas…). Otro cambio es mi peso, estoy pesando 78 kilos!, lo nunca visto desde que tenía 20 años y la verdad es que estoy encantado. Antes de empezar con todas las pruebas pesaba 83 kilos y, en una semana (mientras esperaba un diagnóstico más o menos definitivo) perdí casi 3 y hasta ahora 2 más, y no es que coma poco, todo lo contrario, sino que hay una diferencia brutal entre comer todos los días fuera de casa y hacer una alimentación más controlada (prácticamente puedo comer de todo, lo único que debo evitar son alimentos crudos y obviamente bebidas alcohólicas. He descubierto la cerveza sin alcohol y puedo decir, ahora con total certeza,…que es una mierda). También hoy he descubierto, comiendo una piña, que he perdido sentido del gusto, ya que parece ser que algo que para mi era una cosa completamente insípida para Miren y Maribel estaba deliciosa. Parece que esta pérdida solo está, de momento, limitada a la piña sino sería una pena…
También tengo antojos, tengo un deseo (más en los primeros días del ciclo) irrefrenable de comer patatas fritas, hay tardes, porque me da por la tarde que me como medio kilo (ya las compro a granel), pero lo que más me apetecería sería fumarme un cigarrito de esos que lía Ernesto (no penséis mal, que solo es tabaco de liar) y no es que normalmente fume mucho porque muchas veces pasan días y semanas que no fumo pero lo echo de menos. Te tengo que decir, Ernesto, que no pienso aprender a liar y que me vas a tener que seguir haciendo los cigarros, que lo sepas.

Esta semana también va a ser importante, el miércoles tengo una consulta con análisis incluidos y si todo está bien (que yo creo que si y mi mujer, la objetiva, también), el viernes haría el segundo ciclo, lo cual supondría un 25% del tratamiento hecho, que no está mal. En fin ya os iré informando de todos estos avatares… y si podéis rezar también por mi que esto ayuda mucho, también te lo digo a ti, Teo.

Es verdad, hoy estoy también bajo el efecto Stoichkov, lástima que solo queden 8 partidos si no por lo menos a la UEFA. Hala Celta!!!

Días 74 y 73

Esto lo he escrito en dos etapas, ayer lunes y hoy. Así que aprovecho para agradecer a Alvar (que yo también soy tu primo, eh?), a Borja y Pablo sus comentarios. Anima saber que hay gente que te sigue, procuraré teneros al día. No se si hay gente que antes envió comentarios, ya que por error mío, en las opciones del Blog (gracias Pablo) había incluido una serie de opciones que, hasta ahora, me imposibilitaba recibirlos. Otra cosa, si queréis dejarme vuestro correo electrónico para contestaros.

Ya ha pasado la Pascua y, en teoría, estoy en la semana más peligrosa, aquella en que los valores están bajando y hay más peligro de cualquier infección, pero me sigo encontrando bien y animado.

Ayer (por el domingo) me vino a visitar mi amigo Manolito y su novia Cristina aprovechando que venían de Madrid de ver teatro y exposiciones. Da gusto estar enfermo, todo el mundo te viene a ver (debe ser igual a cuando te mueres, que aunque seas un hijoputa todo el mundo habla bien de ti), pero también es bueno sentirse querido y que la gente se preocupe por ti, también es un tiempo especial para ello.

Aprovechando que ha pasado la Pascua, me gustaría reflexionar un poco sobre como estoy viviendo está enfermedad. Es verdad que nada sucede por casualidad y que todo tiene un sentido profundo. Cuando las cosas nos van bien no nos detenemos a pensar sobre esto (o si lo pensamos, creemos que es todo por nuestros méritos) pero cuando hay una dificultad grave tenemos dos caminos: rebotarse contra todo y todos (yo no me lo merezco; que he hecho yo; porque a mi) o bien pensar que esto es una cosa buena, una obra de Dios en mi vida. Hay dos cosas claras: Dios habla a través de los acontecimientos, desde los más insignificantes hasta los más fuertes, pero habla siempre (el problema es estar atentos para escuchar, discernimiento); y Dios es amor, con lo cual si Dios habla y es amor todo lo que nos sucede es una manifestación del amor de Dios en nuestra vida. Esto es un poco fuerte porque, si lo pensamos con una mentalidad “normal”, como Dios, que es amor, puede permitir que yo tenga un cáncer, como puede permitir que sufra o que hasta me muera. Dije antes que Dios habla siempre y a mi, concretamente cuando me diagnosticaron esta enfermedad, que fue un tiempo muy difícil porque no se sabía cual podría ser su gravedad (estamos hablando de mediados de febrero), Dios me dijo dos cosas importantes: la primera es que había que rezar, y mucho. La segunda es que me iba a curar. Esto lo vi clarísimo en una lectura que me salió abriendo la Biblia al azar. La lectura es, por si lo queréis ver, Juan capítulo 11, versículos del 1 al 4, habla de la enfermedad de Lázaro y concretamente dice “esta enfermedad no es de muerte, es para la gloria de Dios, para que el hijo de Dios sea glorificado por ella”. Y esta lectura, y también, claro, la oración (la mía y la de mucha gente) es la que me está dando fuerza para superar toda esta situación.
Lo que me está ofreciendo Dios con estos acontecimientos es una nueva oportunidad, esto es una suerte porque muchísima gente se muere sin tenerla, un tiempo de, como dice la lectura, glorificar al hijo. A este hijo, Dios lo envió a la muerte, y una muerte terrible, con sufrimiento, pero lo grandioso es que a este hijo lo resucitó, no lo dejó en la muerte, y esto es la garantía, mi garantía, de que yo también puedo resucitar pero para ello es necesario poder entrar esa cruz, en este caso mi enfermedad, que es gloriosa. Cuando hablo de resurrección, no me refiero solo a la del cielo, cuando te mueres físicamente, sino que es posible resucitar a una nueva vida en la tierra y esto es el nuevo tiempo que el Señor me está ofreciendo.
Dice otra lectura de San Pablo que Dios, como Padre corrige a los que ama y en eso estamos…

Esta ha sido una parte muy espiritual, si habéis aguantado os aviso que próximamente enviaré más informaciones “mundanas”.

Día 78 (cumple de Adaya)

Antes de ayer, Jueves Santo, ha sido el cumpleaños de Adaya, 8 añazos ya (ahora debería empezar con todas esas tonterías de cómo pasa el tiempo y que viejos nos hacen los niños, pero no…), y lo hemos celebrado como merecía la ocasión: casa adornada con guirnaldas, globos a discreción, tarta (buenísima por cierto) y, sobre todo, muchísimos regalos que los hemos escondido cada uno en una habitación y, para que los fuese descubriendo, hemos estado jugando a frío y caliente. Ha recibido muchas llamadas de felicitación, las cuales ha anotado escrupulosamente en la lista que os incluyo en el inicio (si hay alguien de la familia o amigos que vean este blog y no la hayan llamado saber que estáis en la lista negra). Después Marta nos ha acompañado para el soplado de velas y también ha venido a visitarme Teo (el hombre no sabía nada de lo del cumple y se encontró, nunca mejor dicho, con todo el pastel montado) lo que me ha parecido un detalle por su parte. Para Adaya el día acabó, como es habitual en esta Semana Santa, en una procesión acompañada, como siempre, por Marta.

Este ha sido mi peor día hasta ahora, he estado cansadísimo, las sensaciones eran como de una gripe, ya me desperté con un fuerte dolor de cabeza y continué con un dolor generalizado por todo el cuerpo. No obstante al final del día me he ido encontrando mejor y me fui a la cama casi recuperado. No he ido a las celebraciones del Jueves Santo, lo cual me ha dado bastante rabia, pero como sabiamente me ha dicho Miren uno, en estos tiempos, tiene que hacerle caso al cuerpo y cuidarse, y en eso estoy. He recibido una llamada de João Jorge, responsable de mi comunidad de Lisboa, y me ha gustado mucho hablar con él, me ha hecho recordar que hay una cosa cierta en toda esta situación, mucha gente se sorprende por lo bien que lo estoy llevando (como dice mi madre, con deportividad) pero yo no soy ningún superhombre ni ningún machote, si estoy así, contento y con espíritu positivo es porque tengo mucha gente rezando por mi y esto es lo que más me está ayudando, sin duda.

...Volveremos a informar después de la Pascua.

Desde el 83 hasta el 79 (tó seguío)

Con esto ya casi me pongo al día (aunque el final de esta página lo he incluido el jueves).

Que como me he encontrado todos estos días?, la verdad es que muchísimo mejor de lo esperado; parto de la base que soy un hipocondríaco y que cualquier síntoma, por pequeño que fuese, lo magnificaría, pero es que lo único que puedo decir es que tengo (o mejor dicho, he tenido porque hoy ya no) el estómago un poco revuelto, un ligerísimo dolor de cabeza y me molesta un poco la garganta, nada más. Como hoy le contaba a mi amigo Manolito, estoy un poco expectante a ver si me pasa algo de una vez pero nada…

Mis dos artistas invitados se están empezando a rajar y, para mi sorpresa porque no esperaba que fuese tan pronto, las dos lesiones están empezando a reducirse de tamaño y de dureza, para que lo veáis os mando un par de fotos de estos cobardes. Compararlas con las primeras, a lo mejor no veis diferencias pero os puedo garantizar que “in situ” si que se nota, y mucho, la buena evolución. Esto es de las cosas que más me anima.

Relativamente a mi vida cotidiana, aquí en León se celebra de una manera especial la Semana Santa y Adaya se ha hecho muy aficionada a las procesiones, cada día se chupa una la tía. Menos mal que tenemos una amiga, Marta, que también le va el rollo procesional y se van las dos de paseo encantadas de la vida. Aquí teneis su visión de un paso, no es por nada pero mi hija es una artista y cada dibujo tiene su explicación en este caso, y resumiendo, uno de los papones está dudando si pegarle una patada al paso o no, por eso la lucha entre el ángel y el demonio.

Aquí en casa, digamos que los horarios son un poco “anárquicos”, por decir alguna cosa. Nos levantamos tarde, sobre las 11, cada uno desayuna un poco a su aire; más o menos a las 12 aparece mi madre (que está viviendo en la consulta de mi suegro, pero que está a 50 metros) y, nunca antes de la 1, salimos a la calle. La comida, antes de las 4 imposible y después siempre hay un tiempecillo para el descanso (aquí aprovecho para contestar mails o ahora para colocar cosas en el blog), salir a hacer algún recadillo y de vuelta pronto a casa, antes de la noche, para no coger frío. Esto procuro llevarlo a rajatabla porque le tengo un miedo a pillar un catarro….

Estaba hablando de que no tenía nada, pues hoy he salido a hacer unas compras con mi madre (nada serio, total 4 horas por la calle) y he acabado completamente hecho polvo, la sensación era como de una gripe pero a lo bestia (dolores de cabeza, musculares, fatal, en fin…), con lo cual a la cama pronto, esto quiere decir a las 12 y media y a ver si duermo (ayudado por toda la farmacopea de Miren). Mañana os cuento más, que es el cumple de Adaya.

Día 84

Esto correspondería al viernes, 30 de marzo (como veis sigo atrasado, pero ya menos, ahora 5 días pero me recuperaré pronto). Aquí empieza la verdadera historia, ese día ingresé a las 10 de la mañana y salí (casi por patas, porque me propusieron quedarme a dormir) a las 11 y media de la noche, total un día completito con tiempo para todo; para leer un libro que me prestó mi cuñado Pablo que por una vez no es un coñazo (de Ken Follet el mismo que escribió “los pilares de la tierra”, este se llama “en el blanco” y está bien para pasar el rato), para rezar las vísperas y el rosario (con un rosario especial, bendecido en Fátima, obsequio de Dona Rosalina nuestra “senhora a dias” –la mujer que nos da un repasito a la casa en Portugal- o la “keli” como diría Ernesto, lakelimpia), para charlar un rato con mi compañero de cuarto, Julián, un hombre peculiar, con mucho peor pronóstico que el mío pero con muy buen ánimo (7 ciclos, un poco raro, el hombre estuvo ingresado un mes porque no le encontraban lo que tenía) siempre dispuesto a obedecer a lo que le mandasen los médicos, incluida una punción lumbar que le hicieron “in situ” y para ver la tele un poco.

En estas 13 horas y media, va incluido, claro, el tratamiento, pero la verdad es que prácticamente ni te enteras; te cogen una vía, te enchufan con un gotero y a correr, primero la premedicación, con una serie de fármacos para evitar alergias, vómitos, etc y después la medicación en si. Como era el primer día, sobre todo el Rituximab (que es el anticuerpo monoclonal específico contra mi linfoma, el famoso CD20) me lo fueron dando muy poco a poco para evitar posibles alergias, cada media hora venían me tomaban la tensión, el pulso, todo muy controlado en fin. Antes de empezar vino una médica para que firmase el consentimiento y me explicó detalladamente los posibles efectos secundarios. El primer problema se plantea cuando tienes ganas de ir al baño porque el gotero está enchufado a la corriente y yo, como novato en estas lides, pues no sabía que hacer, estuve un rato apretando y aguantándome hasta que por suerte apareció un enfermero, le pregunté y me dijo “chico, levántate saca el enchufe y vete a mear porque el gotero tiene batería propia”, me dio un alivio....; otro problema es cuando la máquina se pone a pitar, normalmente cuando se le acaba la medicación y tienen que substituirla o porque se le mete un poco de aire y es muy delicada, en fin menos mal que estaba Julián y me dijo que apretase un botón que tenía en la cama para avisar a los enfermeros que muy eficientemente solventaron los múltiples pitidos que tuve que oír ese día, porque no sabría decir cuantos frascos, sacos y productos en total me introdujeron. Aquí os mando unas fotos para que os hagáis una ideilla.

Lo gracioso de ese día es que entre las llamadas que recibí, se incluyó una de Movistar para ofrecerme, con regalo de teléfono móvil incluido, una oferta maravillosa de tarjeta telefónica, hay que tener...

El día terminó, por fin, y a pesar de estar todo el día en la cama estás cansadísimo, pero no era capaz de dormirme, menos mal que mi mujercita me dio 3 pastillas, yo ni pregunté lo que eran, las tomé y en 10 minutos durmiendo como un bendito hasta el día siguiente….